Φροντιστές υγείας ασθενών με χρόνια νόσο.
(Φροντιστές υγείας ασθενών με χρόνια νόσο) Είδαμε σε προηγούμενο άρθρο μας ότι η ύπαρξη κοινωνικής υποστήριξης είναι πολύ σημαντική για τη διατήρηση της ταυτότητας του ασθενούς με σοβαρή και χρόνια νόσο και σοβαρό τραυματισμό. Όμως τα πράγματα δεν είναι καθόλου απλά. Η προσπάθεια διατήρησης ενός επαρκούς δικτύου υποστήριξης μπορεί να παρουσιάσει πολλές δυσκολίες. Οι οικείοι του, στους οποίους βασίζεται για να λάβει στήριξη, είναι πιθανό να αισθάνονται πιεσμένοι λόγω του ίδιου του γεγονότος της ασθένειας αλλά και λόγω της στάσης του ασθενούς απέναντι σε αυτή ( Stein, P.N., Gordon, W.A., Hibbard, M.R., Sliwinski, M.J. 1992. An examination of depression in the spouses of stroke patients. Rehabilitation Psychology, 37, 121-130). Όλα τα μέλη της οικογένειας έχουν ιδιαίτερες ανάγκες σε σχέση με αυτή την εμπειρία της ασθένειας.
Φροντιστές υγείας ασθενών με χρόνια νόσο.Η παροχή υλικής και συναισθηματικής βοήθειας σε ένα ασθενή, μια πολύ δύσκολη διαδικασία.
Η παροχή υλικής και συναισθηματικής βοήθειας σε ένα ασθενή μπορεί να αποδειχθεί μια πολύ δύσκολη και εξουθενωτική διαδικασία, η οποία περιορίζει σημαντικά τη δυνατότητα του ατόμου που την προσφέρει να εστιάσει την προσοχή του στις δικές του ανάγκες. Είναι πολλοί οι συγγενείς και φίλοι που θέλοντας να βοηθήσουν με όλες τους τις δυνάμεις κάποιο δικό τους πρόσωπο που πάσχει από σοβαρή χρόνια νόσο ή έχει σημαντικά προβλήματα μετά από σοβαρό τραυματισμό, εγκλωβίστηκαν σε μια πολύ δυσάρεστη κατάσταση από την οποία δε μπορούν να απεγκλωβιστούν. Αυτό αντανακλά άμεσα – και δυστυχώς συχνά ανεπανόρθωτα- στη συναισθηματική ισορροπία του ίδιου του ασθενούς ιδιαίτερα όταν η συναισθηματική κατάσταση του αρωγού είναι εξαιρετικά αρνητική. Συνεπώς είναι απαραίτητο να λαμβάνουν κοινωνική υποστήριξη και όσοι μεριμνούν για τους ασθενείς.
Για παράδειγμα, οι γονείς παιδιών που νοσηλεύονταν στο νοσοκομείο ανέφεραν ότι όταν καλύπτονταν οι δικές τους ανάγκες για υποστήριξη, τότε ήταν σε θέση να φροντίσουν τα παιδιά τους καλύτερα και να χειριστούν πιο αποτελεσματικά την πραγματικότητα της αιφνίδιας ασθένειας ή του τραυματισμού (Ramtiru, P.L.Croft, G. 1999. Needs of parents of the child hospitalized with acquired brain damage. International Journal of nursing Studies, 36, 209-216). Οι ίδιοι κατέταξαν τις ανάγκες τους στις εξής κατηγορίες: (ι) υπηρεσίες που βελτιστοποιούσαν την ανάκαμψη της υγείας του παιδιού τους, (ιι) υπηρεσίες που υποστήριζαν τις προσπάθειές τους να ανταπεξέλθουν στις απαιτήσεις της κατάστασης, (ιιι) υπηρεσίες που συνεισέφεραν στη διατήρηση της λειτουργικότητας και σταθερότητάς τους ως οικογένειας. Οι επαγγελματίες της υγείας μπορούν αν το θέλουν να συμβάλουν στην παροχή τέτοιου είδους υποστήριξης. (Di Matteo M.R., Martin L.R., 2011, Εισαγωγή στην ψυχολογία της Υγείας, Αθήνα, Πεδίο).
Φροντιστές υγείας ασθενών με χρόνια νόσο. Ο βαθμός εμπλοκής των φροντιστών επηρεάζεται από πολιτιστικούς και εθνοτικούς παράγοντες.
Ο βαθμός εμπλοκής προσώπων του περιβάλλοντος του ασθενούς επηρεάζεται σημαντικά από την πολιτιστική και εθνοτική ομάδα που ανήκει. Έχει διαπιστωθεί ότι οι οικογένειες κινεζικής καταγωγής, ιδιαίτερα όσες δεν έχουν σχετιστεί στενά ώστε να αλλοτριωθούν από το νέο τους περιβάλλον, δεν επιθυμούν οι πληροφορίες για την ασθένειά τους να διαρρεύσουν εκτός της οικογένειας ή ακόμη και να φτάσουν σε στενούς συγγενείς όπως τα παιδιά. Αυτό έχει την έννοια της διατήρησης του «γοήτρου» και της ιεραρχίας από το πάσχον πρόσωπο όμως περιορίζει την πίεση από την ασθένεια σε στενό κύκλο γεγονός που αυξάνει την πίεση που αισθάνονται όσοι μετέχουν στο «μυστικό».
Οι χαμηλόμισθες γυναίκες ισπανικής καταγωγής που πάσχουν από αρθρίτιδα απευθύνονται στα μέλη της οικογένειάς τους και ιδιαίτερα στις κόρες τους και όχι στους φίλους τους. Η εξάρτηση από την οικογένεια αποτελεί ένα πολιτισμικό κανόνα που αξιολογείται ιδιαίτερα θετικά. Για τις οικογένειες αφροαμερικανικής καταγωγής η θρησκεία και η πνευματικότητα τείνουν να αποτελούν σημαντικές παραμέτρους στην αποδοχή της βοήθειας των δικτύων της κοινωνικής υποστήριξης για την αντιμετώπιση της ασθένειας (Di Matteo M.R., Martin L.R., 2011, Εισαγωγή στην ψυχολογία της Υγείας, Αθήνα, Πεδίο).
Οι ίδιοι άνθρωποι που παρέχουν υποστήριξη θα πρέπει να εξασφαλίσουν τη δική τους ισορροπία.
Εκτός των πολιτισμικών διαφοροποιήσεων η κοινωνική υποστήριξη οδηγεί σε μια πολύπλοκη κατάσταση. Πολλές φορές οι άνθρωποι που παρέχουν στήριξη σε ένα αγαπημένο τους πρόσωπο που αρρώστησε ή έμεινε ανάπηρο θα πρέπει οι ίδιοι να κάνουν τις απαιτούμενες προσαρμογές για να εξασφαλίσουν τη δική τους ισορροπία αλλά και την ισορροπία με τους άλλους. Οι συμμαχίες στο πλαίσιο της οικογένειας είναι πιθανό να μεταβληθούν και οι πάλαι ποτέ σταθεροί δεσμοί να απειληθούν.
Πολλές φορές οι ίδιοι οι πάσχοντες αντιμετωπίζουν με άγχος τη βοήθεια που τους προσφέρεται με την ανησυχία για το αν η βοήθεια θα συνεχίσει να προσφέρεται αν το δεν είναι όσο πρέπει αισιόδοξοι. Φοβούνται να εκφράσουν τις καταθλιπτικές τους σκέψεις γιατί σκέπτονται ότι μπορεί οι δικοί τους να τους εγκαταλείψουν. Το άγχος όμως μπορεί να συνοδεύεται και από καχυποψία. Πολλές φορές υπάρχουν παρερμηνείες αλλά και σκέψεις που θέτουν ζητήματα όπως αν το έντονο ενδιαφέρον των οικείων κρύβει ιδιοτέλεια, είναι ειλικρινές ή τελικά δεν είναι βοήθεια αλλά καταπίεση, υπερπροστασία ή προσπάθεια ελέγχου.
Οι ευθύνες θα πρέπει να μοιραστούν σε πολλά άτομα.
Πως μπορούν να βοηθηθούν και να ισορροπήσουν οι αρωγοί για να μην ζημιωθούν και ζημιώσουν; Σημαντικό είναι να μοιραστούν οι ευθύνες σε πολλά άτομα και να μην επωμιστεί το βάρος ένα ή δύο. Η αλληλοσυμπλήρωση και η αίσθηση ότι υπάρχουν και άλλα πρόσωπα που μπορούν να συνεισφέρουν, δίνει στους κύριους αρωγούς την αίσθηση της ελευθερίας και της δυνατότητάς τους να ασχοληθούν λίγο και με τον εαυτό τους. Η βοήθεια από το σύστημα της κρατικής κοινωνικής οργάνωσης θα πρέπει να περιλαμβάνει διευκολύνσεις προς τους αρωγούς- φροντιστές. Τέλος η οικογενειακή συμβουλευτική μπορεί να καταστεί αναγκαία για τη βοήθεια όλων όσοι εμπλέκονται στο θέμα της υποστήριξης των χρονίως πασχόντων ώστε να προσαρμόσουν τους ρόλους τους κατάλληλα για κοινό όφελος που θα οδηγήσει τελικά και σε κοινωνικό όφελος.